Les défis de l’éducation en diabétologie

Par Diane O’Grady, RN, BSN, CDE posté dans Pour professionnels
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cdenursepar Diane O’Grady

C’est vendredi et ma collègue vient tout juste d’appeler pour dire qu’elle ne vient pas au travail parce qu’elle est malade. On ne parvient pas à la remplacer à si courte échéance. Le cours sur le pré-diabète débute dans 30 minutes et les clients commencent déjà à arriver. L’après-midi est rempli de rendez-vous d’évaluation individuels. Je dois répondre à sept messages téléphoniques et on me demande de rencontrer la famille d’un garçon de deux ans qui a été admis la nuit dernière.

Par où vais-je commencer?

Ce ne sont pas les défis qui manquent aux éducateurs en diabétologie lorsqu’ils aident les gens à contrôler leur glycémie à toutes les étapes de leur vie. Pour illustrer ce que je veux dire, permettez-moi de vous donner un aperçu de mon travail de tous les jours dans un centre d’éducation en diabétologie très occupé.

De plus en plus de personnes nous sont recommandées

Les cliniques de diabétologie sont envahies par une vague grandissante de pré-diabète et d’apparition soudaine du diabète de type 2. On n’en voit pas la fin parce que les enfants forment la population obèse qui connaît la croissance la plus rapide en Amérique du Nord. 25 % des enfants canadiens sont obèses ou en surpoids.(1) Cela signifie que le nombre de cas de diabète est appelé à augmenter dans les années à venir si on ne réussit pas à circonscrire l’épidémie d’obésité juvénile.

Depuis que j’ai commencé à travailler ici il y a dix ans, le nombre de membres du personnel a doublé mais le nombre de clients et de nouveaux programmes a plus que doublé. Cette situation s’explique en partie par le fait que l’on met de plus en plus l’accent sur la prévention du diabète, une excellente stratégie pour sauver des vies, afin de prévenir l’invalidité et d’épargner des millions de dollars au système de santé. Les initiatives destinées aux personnes pré-diabétiques, aux urgences diabétiques et aux personnes dans des établissements de soins de longue durée ont toutefois en quelque sorte miné les programmes déjà établis. Pour les clients pré-diabétiques ou chez qui le diabète de type 2 est apparu soudainement, il est encore possible d’obtenir un rendez-vous à notre centre multidisciplinaire d’éducation en diabétologie dans un délai d’une à quatre semaines après y avoir été recommandés. Notre programme de suivi régulier accueille les clients non plus deux fois par année, mais une fois par année, puis tous les trois ans (selon l’HbA1c), et cet intervalle risque maintenant de devenir plus long. Tout cela, malgré le fait que les résultats des études démontrent clairement que le suivi aide réellement les diabétiques à maintenir le contrôle de leur glycémie à long terme.(2)

À mesure que les listes d’attente s’allongent, nous sommes obligés de classer les cas qui nous sont recommandés par ordre de priorité. Ce n’est pas tout : il nous faut constamment chercher des locaux plus grands pour éduquer des groupes plus nombreux. Où sont le personnel, le temps, l’argent et les installations nécessaires pour offrir ces excellents programmes?

Pénurie d’éducateurs qualifiés en diabétologie

Comme les éducateurs qualifiés en diabétologie ne sont pas assez nombreux et que leur charge de travail est énorme, ils sont stressés et souffrent de plus en plus de maladies et d’épuisement professionnel. Il est très difficile, dans une pareille situation, d’attirer, de former et de maintenir en fonctions des éducateurs qualifiés. De plus, les différents secteurs du système de santé se livrent une concurrence féroce pour attirer des professionnels dont le nombre diminue constamment. Les postes occasionnels d’éducateurs en diabétologie sont également difficiles à combler, car les heures de travail sont parfois si peu nombreuses que les éducateurs ne peuvent pas se tenir à jour. De plus, un grand nombre d’éducateurs arrivent à l’âge de la retraite et quittent le marché du travail. Je connais plusieurs éducateurs « retraités » qui continuent de travailler pendant des mois et même des années après avoir officiellement pris leur retraite parce qu’on ne réussit tout simplement pas trouver des gens pour les remplacer.

Pénurie de médecins

Une jeune femme diabétique de type 1 qui vient de déménager dans ma province n’arrive pas à trouver de médecin de famille. La clinique sans rendez-vous l’a aiguillée vers le centre d’éducation en diabétologie mais elle n’a pas de médecin avec qui nous pouvons collaborer. Notre directeur médical passe un coup de fil à une collègue pour lui demander d’accepter de prendre cette jeune femme comme cliente. Ça marche…cette fois-ci…

La pénurie de professionnels de la santé, et notamment de médecins, est causée par les mêmes facteurs que la pénurie d’éducateurs en diabétologie. Les professionnels qui restent dans le système de santé ont tendance à être surchargés et n’ont pas toujours le temps, par conséquent, de dépister les complications.

Nature progressive du diabète

Le dernier rendez-vous de M. K. au centre d’éducation en diabétologie remonte à il y a trois ans. Sa HbA1c s’élevait alors à 6,7 %. Lorsqu’il est revenu pour un suivi aujourd’hui, son HbA1c était à 10 %.

Ce cas n’est pas rare : j’en vois de semblables tous les jours. À mon avis, le problème de M. K. ne se serait pas aggravé autant s’il avait reçu une éducation continuelle. Au point où il est rendu, il est possible que ses vaisseaux sanguins soient irrémédiablement endommagés. Nous devons maintenant essayer de prévenir toute autre détérioration ou du moins, de ralentir la progression de la maladie.

Parce que le diabète n’est pas une maladie épisodique, il ne faut pas aller croire que l’établissement du diagnostic marque la fin de l’éducation du patient. Cette maladie progressive et chronique exige une éducation de longue durée au cours de laquelle le patient apprend constamment comment prendre soin de lui-même.

L’atteinte des cibles glycémiques est plus nécessaire que jamais

M. J., un diabétique de type 2, vous téléphone pour vous dire qu’on l’a envoyé à la pharmacie pour acheter de l’insuline et des seringues. Personne ne lui a dit quoi faire ou quelle quantité d’insuline prendre.

L’insuline prémélangée de Mme R. n’est plus fabriquée par la compagnie pharmaceutique. Son médecin vous appelle pour vous demander si vous pouvez aider Mme R. à passer à un nouveau type d’insuline analogue prémélangée. Il veut aussi qu’on lui montre comment utiliser une insuline analogue à action rapide pour rectifier tout résultat qui dépasse les cibles glycémiques.

Grâce à la publication régulière de nouvelles lignes directrices fondées sur des données probantes, les médecins et les clients se documentent continuellement sur les cibles établies pour de nouveaux traitements.

Le diabète de type 2 est une maladie progressive qui exige de multiples traitements antihyperglycémiants pour maintenir un contrôle adéquat de la glycémie.(3) De plus en plus de diabétiques de type 2 commencent une insulinothérapie lorsque la production endogène d’insuline diminue à tel point qu’il leur faut de l’insuline selon un schéma basal ou bolus ou les deux.(4) Les régimes de traitement intensif du diabète prévoyant de multiples injections d’insuline tous les jours offrent plus de souplesse au client et lui permettent de mieux contrôler sa glycémie. Ils doivent également s’accompagner de soutien et d’éducation intensive.

Pressions exercées par le système de soins de courte durée

Hier soir, un enfant de deux ans a été admis avec un diabète de type 1 d’apparition récente. Les infirmières à l’étage demandent de l’éducation pour les parents, mais le personnel permanent ne sait pas trop comment procéder pour l’obtenir.

J’ai plusieurs messages téléphoniques dans ma boîte vocale. L’un provient de l’unité des soins intensifs. Le personnel me demande de voir un patient post-IM qui reçoit son congé aujourd’hui parce qu’il manque des lits dans le service d’hospitalisation. Son insulinothérapie a commencé il y a quatre jours et il a besoin de revoir comment s’administrer de l’insuline et comment faire les rajustements nécessaires au cours de la fin de semaine.

Mme M. est une patiente au service d’hospitalisation depuis une semaine. Après avoir reçu un diagnostic initial de lupus, elle a commencé une stéroïdothérapie. Elle a ensuite développé le diabète et sa glycémie a monté en flèche au-delà des 20 mmol/L. On lui a appris à s’administrer de l’insuline et le personnel a suivi des directives préimprimées pour effectuer les rajustements insuliniques à l’hôpital. Mme M. a maintenant besoin qu’une éducatrice en diabétologie fasse un suivi et revoie avec elle comment prendre soin d’elle-même avant de retourner chez elle.

Le manque d’éducateurs en diabétologie dans le système de soins de courte durée crée plus de pressions sur les cliniques de diabétologie. Les pénuries dans le système de soins de courte durée donnent également lieu à la fermeture de lits, au surpeuplement et aux « soins dans les couloirs », forçant les patients à être renvoyés avant d’avoir reçu suffisamment d’éducation en diabétologie. Ces personnes font partie de la vague de plus en plus forte qui déferle sur les centres d’éducation en diabétologie.

Urgences

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Carole, une femme enceinte de 32 semaines, a eu un rendez-vous à la clinique du diabète gestationnel la semaine dernière. Elle me téléphone pour me dire que ces trois derniers jours, sa glycémie a dépassé 6 mmol/L et continue de grimper. Elle n’a pas d’insuline à la maison.

Un médecin m’appelle pour me dire que son patient a une glycémie dans la vingtaine élevée et qu’il a besoin d’insuline immédiatement. Comme il ne peut pas être admis dans un hôpital parce qu’il n’y a pas de lit disponible, le patient est en route pour le centre d’éducation en diabétologie.

Dans notre horaire de tous les jours, nous devons maintenant prévoir du temps pour répondre aux appels téléphoniques et du temps pour les cas d’urgence, afin de gérer la demande écrasante pour nos services et de pouvoir « éteindre les feux ».

La collègue de travail de Suzanne appelle le 911 parce que Suzanne a vomi plusieurs fois et qu’elle se plaint de nausée et de douleur abdominale. Elle semble également agitée et confuse. Sa glycémie est à 30 mmol/L à l’arrivée des paramédics.

Lorsque je lui rends visite à l’hôpital, elle me dit qu’elle pense que son dernier contact avec notre centre remonte à 2005. Lorsque nous faisions un suivi régulier auprès de nos patients, le nombre d’admissions dans les hôpitaux était beaucoup plus bas. Depuis que nos services de suivi ont été réduits, nous voyons un plus grand nombre de clients admis dans les hôpitaux pour des urgences diabétiques évitables. Les pressions de plus en plus fortes exercées par le système de soins de courte durée prolonge encore plus les délais d’attente pour les soins de suivi…et le cercle vicieux continue!

Nouveaux traitements et nouvelles technologies

Il y a huit ans que Gisèle, 24 ans, est venue à la clinique de diabétologie. Elle ne consulte pas son médecin régulièrement non plus. Elle veut passer au traitement par pompe à insuline mais elle ne sait pas comment calculer les glucides ou comment évaluer sa sensibilité à l’insuline. Elle n’a jamais utilisé d’insuline analogue.

La directrice d’une école primaire locale s’inquiète d’une élève de première année qui utilise une pompe à insuline et dont les parents demandent que l’aide-enseignante lui administre les bolus de correction tout au long de la journée. La directrice d’école convoque une rencontre avec vous et les parents pour mettre au clair les rôles de chacun à l’école.

Je reçois trois courriels de clients qui ont commencé le traitement par pompe à insuline lundi. Ils m’ont envoyé leurs données glycémiques et veulent discuter des ajustements aux valeurs basales.

Diane, infirmière à la retraite et propriétaire d’une résidence pour personnes âgées, m’appelle pour recevoir des instructions sur la façon d’aider un nouveau résident à utiliser un stylo injecteur.

Nous nous réjouissons des progrès réalisés au niveau de la surveillance de la glycémie, des antihyperglycémiants et des dispositifs d’administration de l’insuline. Nous sommes aussi très heureux des améliorations apportées aux outils de gestion du diabète tels que le calcul des glucides, les facteurs de sensibilité à l’insuline et la prise de décisions assistée par ordinateur, mais il nous faut plus d’éducateurs pour montrer aux clients à se servir de ces outils correctement.

Les clients qui reçoivent à temps une éducation spécifique en diabétologie ont plus de chances de comprendre et d’observer leur traitement.(5) Ces personnes peuvent profiter pleinement des nouveaux outils et des nouveaux traitements disponibles.

Plus d’information/Plus de réponses

On demande au personnel du centre d’éducation en diabétologie d’avoir un kiosque et une personne sur place lors d’une foire sur la santé qui aura lieu prochainement. Un groupe d’aînés demande qu’une éducatrice en diabétologie vienne leur parler des stratégies de prévention. Le personnel d’un établissement communautaire de soins infirmiers et de soins de longue durée aimerait qu’on lui présente sur place un atelier portant sur le traitement du diabète. Les organisateurs d’une conférence annuelle des pharmaciens veulent organiser une présentation sur l’éducation en diabétologie. Où sont les éducateurs disponibles pour saisir ces excellentes occasions de diffuser de l’information?

Mme P., qui est atteinte de diabète gestationnel, a commencé à prendre de l’insuline la semaine dernière. Elle m’appelle pour me dire qu’elle a cessé de prendre de l’insuline sur les conseils d’un membre de sa famille qui a fait ses propres « recherches » sur le diabète. Cette personne l’a convaincue que ses objectifs glycémiques sont trop bas et qu’elle risque de souffrir d’hypoglycémie si elle poursuit son insulinothérapie.

Les personnes atteintes de diabète vont trouver des réponses partout où elles le peuvent. Si elles n’ont pas accès à des sources d’information fiables, je crains qu’elles adhèreront à des idées fausses et des mythes souvent nocifs qui circulent abondamment dans les médias.

Élargissement des connaissances

L’éducation et le traitement du diabète évoluent constamment, et nous devons continuellement tenir nos propres connaissances à jour. Nous avons beaucoup d’occasions de nous renseigner sur les récents progrès : on pense, par exemple, au congrès annuel des éducateurs en diabétologie et aux téléconférences organisées. Nous devons aussi saisir toutes les occasions de parfaire nos connaissances par nous-mêmes, mais il n’y a tout simplement pas assez d’heures dans notre journée de travail pour cela. Il nous faut trouver des moyens de partager l’information sur les traitements les plus récents et les plus bénéfiques avec nos clients et avec d’autres professionnels de la santé.

Nouvelles approches à l’éducation en diabétologie

Nous sommes maintenant mis au défi de trouver des moyens novateurs de faire de l’éducation et de donner des soins de suivi aux diabétiques que l’on ne peut plus voir régulièrement dans les centres traditionnels d’éducation en diabétologie. Plusieurs modèles pilotes relient l’éducation en diabétologie avec le modèle de gestion des maladies chroniques afin de grouper les ressources destinées aux soins de santé. Les bulletins, les livres, les forums publics et les colloques sont autant de moyens d’éduquer le public sur la prévention et le traitement du diabète, tout comme le sont les professionnels de la santé dans tous les milieux de travail.

Manque de fonds

Tandis que le nombre de cas de diabète monte en flèche partout au Canada, les ressources humaines et financières restent au même niveau. Plusieurs centres ont connu des coupures budgétaires, et pour certains, la situation est si critique qu’ils doivent maintenant fermer leurs portes. Si l’on veut respecter les limites de nos budgets actuels sans augmenter nos ressources humaines, il nous faut tous les jours faire des choix difficiles et décider à qui nous allons enseigner et pour combien de temps, et qui nous devons refuser.

L’amélioration du traitement des maladies et des résultats à long terme repose avant tout sur la collaboration entre les professionnels de la santé, y compris les infirmières éducatrices en diabétologie, les diététistes, les pharmaciens, les conseillers et les médecins. Pour traiter le diabète, nous devons adopter une approche intégrée, coordonnée, multidisciplinaire et d’équipe qui soutient solidement le client ainsi que les professionnels de tous les secteurs du système de santé. Voici donc la question que je me pose : pourquoi manquons-nous continuellement de fonds pour éduquer et traiter TOUS les pré-diabétiques et les diabétiques tout au long de leur vie? La réponse à cette question m’échappe complètement!

Est-ce parce que les gouvernement ne se rendent pas encore compte que cette façon d’aborder l’éducation en diabétologie permettrait d’économiser du temps et d’éviter, il va sans dire, le coût incalculable de la souffrance et de l’invalidité des personnes atteintes de diabète?(6) On estime que le diabète et ses complications coûtent chaque année au système de santé 13,2 milliards de dollars. Ce chiffre passera à 15,6 milliards de dollars par année d’ici 2010 et à 19,2 mimlliards de dollars d’ici 2020.(7) Les maladies du cœur et les accidents cérébrovasculaires continueront de faire plus de victimes puisque quelque 80 % des diabétiques meurent des suites des complications de la maladie.(7)

Les défis auxquels les éducateurs en diabétologie font face sont un scénario classique de dichotomie : d’une part, il y a des éducateurs dévoués qui assument des charges de travail énormes et de plus en plus lourdes mais d’autre part, ils subissent le contrecoup de la situation, devenant stressés et malades; d’un côté, les traitements médicaux progressent rapidement, mais d’un autre côté, il y a trop peu d’éducateurs pour montrer aux clients comment s’en prévaloir; on est de plus en plus conscient de la nécessité de faire de l’éducation en diabétologie, mais il y a trop peu d’éducateurs pour dispenser l’éducation; les clients doivent, de toute urgence, atteindre les cibles glycémiques, mais ne reçoivent suffisamment d’aide pour y parvenir.

Comment pouvons-nous, individuellement et collectivement, surmonter ces défis?

Références

  1. Merrifield, R. Des enfants en santé : Une question de poids. Comité permanent de la santé. Ottawa (Ontario). Service d’édition du gouvernement du Canada. 2007; 1-60.
  2. Welschen, LM et al. Abstract, EASD. 2007.
  3. Turner RC, Cull CA, Frighi V, et al. Glycemic control with diet, sulfonylurea, metformin, or insulin in patients with type 2 diabetes mellitus: (UKPDS) JSMS. 1999;281: 2005-2012.
  4. Canadian Diabetes. Toronto ON : Association canadienne du diabète. 2007:20:1.
  5. The Diabetes Control and Complications Trial Research Group. The effect of intensive treatment of diabetes on the development and progression of long-term complications in insulin-dependant diabetes mellitus. N Engl J Med. 1993;329:977-986.
  6. Long-Term Cost-utility Analysis of a Multidisciplinary Primary Care Diabetes Management Program in Ontario. Canadian Journal of Diabetes. 2007; 31(3) 205-214.
  7. Fiche de renseignements de l’Association canadienne du diabète. 2006.

 

Á propos de l'auteur

Diane O’Grady est éducatrice en diabétologie à l’hôpital Vernon Jubilee situé à Vernon, en Colombie-Britannique. Elle fait ce travail depuis plus de 20 ans auprès de clients et de professionnels de la santé. Elle est l’auteure du livre To Teach, to Learn, to Live: The Complete Diabetes Education Guide for Health Care Professionals – Second Edition (2006). Cet ouvrage donne aux professionnels de la santé de tous les milieux un aperçu du traitement du diabète et de l’éducation requise. Pour obtenir plus de renseignements ou pour commander son livre, visitez le site Web de Mme O’Grady à l’adresse www.diabeteseducation-connection.com

2 Comments on this article. Feel free to join this conversation.

  1. Kerri Coles February 23, 2013 at 6:13 pm - Reply

    Where can I purchase Diane’s newest edition book Teach, Learn, Live?

    • Alan Donaldson February 25, 2013 at 10:01 am - Reply

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